此刻河水缓且静，自然生态倍丰盛生肖解答《2024汇总》为患者减负 80余种罕见病用药纳入国家医保目录

更新时间：2025-03-14 01:12:45　浏览次数： 258

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北京市（东城区、西城区、朝阳区、崇文区、海淀区、宣武区、石景山区、门头沟区、丰台区、房山区、大兴区、通州区、顺义区、平谷区、昌平区、怀柔区。）

天津市（和平区、河东区、河西区、南开区、河北区、红桥区、塘沽区、东丽区、西青区、）

石家庄市（桥东区、长安区、裕华区、桥西区、新华区。）

保定市（莲池区、竞秀区）廊坊市（安次区、广阳区，固安）

太原市（迎泽区，万柏林区，杏花岭区，小店区，尖草坪区。）

大同市（城区、南郊区、新荣区）

榆林市（榆阳区,横山区）朝阳市（双塔区、龙城区）

南京市（鼓楼区、玄武区、建邺区、秦淮区、栖霞区、雨花台区、浦口区、区、江宁区、溧水区、高淳区）成都市（锡山区，惠山区，新区，滨湖区，北塘区，南长区，崇安区。）

常州市（天宁区、钟楼区、新北区、武进区）

苏州市（吴中区、相城区、姑苏区（原平江区、沧浪区、金阊区）、工业园区、高新区（虎丘区）、吴江区，原吴江市）

常熟市（方塔管理区、虹桥管理区、琴湖管理区、兴福管理区、谢桥管理区、大义管理区、莫城管理区。）宿迁(宿豫区、宿城区、湖滨新区、洋河新区。)

徐州（云龙区，鼓楼区，金山桥，泉山区，铜山区。）

南通市（崇川区，港闸区，开发区，海门区，海安市。）

昆山市（玉山镇、巴城镇、周市镇、陆家镇、花桥镇（花桥经济开发区）、张浦镇、千灯镇。）

太仓市(城厢镇、金浪镇、沙溪镇、璜泾镇、浏河镇、浏家港镇；)

镇江市 (京口区、润州区、丹徒区。)

张家港市（杨舍镇，塘桥镇，金港镇，锦丰镇，乐余镇，凤凰镇，南丰镇，大新镇）

　　记者昨天(19日)从正在举行的2024年中国罕见病大会获悉，近年来，我国加强罕见病研究、诊疗服务和用药保障，截至目前，已有80余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。

　　全球罕见病超过1万种，目前，只有不到5%的罕见病拥有针对性的治疗方案。我国约有2000多万罕见病患者。近年来，国家相关部门在罕见病诊疗体系、药物研发、保障等层面，持续出台一系列支持政策。

　　中国罕见病联盟执行理事长李林康：比如说国家卫健委在罕见病的诊疗方面采取了一系列措施，包括公布第二批(罕见病)目录，包括扩大全国罕见病诊疗协作网的医院，比如药监局在药品审批方面有一些绿色通道，国家医保局每年在逐步放开对罕见病药品进入医保报销的目录。

　　今年1至8月，本年度已有37种罕见病药物获批上市，其中多款为境外新药或新适应证在中国实现全球首次获批。2023年，国家医保目录新增了15个罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，填补了10个病种的用药保障空白。目前已经有80多种罕见病用药被纳入医保用药目录。据初步统计，通过谈判降价和费用报销，平均为每人次罕见病患者减负5500元。

　　近年来，国家卫生健康委联合多部门发布了两批罕见病目录，已包含207个罕见病种；建立全国罕见病诊疗协作网，医院总数由324家增加到419家。

　　北京协和医院院长、中国罕见病联盟副理事长张抒扬：我们组织了多学科的会诊平台，让全国多学科专家一起为罕见病一个患者或一个家庭，来提供最精准的诊断和治疗。对罕见病患者的诊治，过去平均确诊时间要4年，现在来医院的罕见病患者，我们的诊断在4周之内。【编辑:叶攀】新闻结尾此刻河水缓且静，自然生态倍丰盛生肖解答《2024汇总》为患者减负 80余种罕见病用药纳入国家医保目录的相关文章权威访谈｜推动建立高效的知识产权综合管理体制为中国式现代化提供更加有力的支撑——访国家知识产权局党组书记、局长申长雨的相关文章
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